La Unidad Funcional del Fisurado (UFF) es un grupo de profesionales médicos dedicados a la atención integral del niño afecto de Fisura Labiopalatina del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

lunes, 16 de diciembre de 2013

Diagnóstico Prenatal

Cada vez con mayor frecuencia el diagnóstico se lleva a cabo en la ecografía de la semana 20 del embarazo. Los ginecólogos experimentados son capaces de detectar hasta un 70% de las fisuras labiales y un 30% de las fisuras palatinas aisladas.

Llevar a cabo un diagnóstico temprano permitirá un despistaje precoz de otras posibles anomalías asociadas, así como el planteamiento de la interrupción del embarazo en caso de fetos polimalformados.

Desde la UFF intentamos concertar una visita temprana con los padres, que en muchos casos no han oído hablar anteriormente de las fisuras labiopalatinas, para proporcionarles la información necesaria sobre los primeros meses de vida del bebé y que, llegado el momento, se sientan más seguros y menos ansiosos con la malformación y puedan disfrutar del nacimiento del bebé igual que cualquier otro papá.

jueves, 30 de mayo de 2013

¿Dónde operarle?


No hay padre que no desee lo mejor para su hijo.

Por eso entendemos que la pregunta que se hacen unos padres ante el desconocimiento y la necesidad de atención médica de su hijo es "¿Dónde van a proporcionarle la mejor atención?". Todos tenemos alguna vecina que nos recomienda un "médico buenísimo que operó de algo de eso a un primo de mi cuñado...". Y un familiar que nos genera angustia "Ay, cariño, pero se saben lo que se hacen, ¿verdad?"

Así que conocemos la incertidumbre que da poner a tus hijos en manos de especialistas de cuyo trabajo no hemos oído hablar.

En Madrid disponemos de área única y no existe problema en cuanto a la elección del hospital que se desee.

Si eres de fuera y no tienes ninguna referencia de los centros de tu provincia, nuestra recomendación es la siguiente:

1. No se trata de un sólo médico, sino de un equipo. Procura que, donde se asista a tu hijo, disponga de la posibilidad de comunicación con todas las especialidades necesarias para una correcta atención de fisura labiopalatina.

2. El equipo debe estar familiarizado con la patología del niño fisurado y sus posibles complicaciones.

3. El centro médico debe estar provisto de personal e infraestructura necesaria para la cirugía y hospitalización de niños.

4. Siempre hay alguien que ha pasado por lo mismo que tú antes: ponte en contacto con asociaciones de afectados y solicita información.


jueves, 16 de mayo de 2013

Cicatrices

¿Cómo puedo conseguir que la cicatriz de mi hijo se note lo menos posible?

Un buen resultado estético de la cicatriz dependerá de varios factores:

En primer lugar, es indispensable una buena técnica quirúrgica, con un manejo delicado y suturas adecuadas para la zona.

Además, existen factores intrínsecos a la capacidad de cicatrización de cada niño en exclusiva que no somos capaces de modificar y que influirán, positiva o negativamente, en el resultado final.

Pero sí existen cuidados que los padres pueden llevar a cabo para mejorar la calidad de la cicatriz:

  • Protección solar: al margen de que cualquier bebé deba evitar el contacto con el sol por completo, la cicatriz del bebé debe ser cubierta con factores de protección solar máximos (50+) cada vez que vaya a salir a la calle. 
  • Masajes: La cicatriz no sólo afecta a la piel sino, además, a la musculatura y la mucosa del labio. Todo ello lleva a un endurecimiento de la zona que puede vencerse llevando a cabo masajes sobre el labio. Además, cualquier cicatriz tiende a la retracción, lo que supondrá el acortamiento de un labio ya corto de por sí. Recomendamos los masajes con cualquier producto hidratante (aceite de rosa de mosqueta, crema hidratante, aceite almendras dulces...), introduciendo el pulgar dentro de la boca y pellizcando con el primer y segundo dedo la cicatriz, tirando de ella desde la nariz hasta el labio, con movimientos suaves, pero con firmeza. Los masajes deben durar unos minutos y se recomienda repetirlos 3-4veces al día.
  • Silicona: Existen multitud de apósitos en la farmacia dirigidos a una mejor cicatrización. En la zona de la cara, recomendamos utilizar la silicona en crema. Es transparente y prácticamente imperceptible. Por la mañana y por la noche se administra una pequeña cantidad de la silicona con un suave masaje. 
En todos los casos, el resultado final de la cicatriz no será valorable hasta que haya transcurrido al menos un año desde la cirugía.

Cicatriz 3m después de la intervención
Cicatriz 12m después

viernes, 26 de abril de 2013

Rinoplastia

¿En qué consiste?

La nariz en los casos de fisura labial presenta las siguientes características:

1. Ala nasal del lado afectado ancha, en fisuras completas comunicada con la boca por la ausencia del suelo nasal.
2. Columela corta, con la base desviada hacia el lado sano
3. Cartílago nasal del lado afecto anómalo, con menor proyección y desplazamiento lateral.




¿Cuándo se corrige?

Al tiempo del cierre del labio (queiloplastia, entre el 3º y 6º mes de vida) se lleva a cabo la Rinoplastia Primaria. Cada vez se tiende a ser más exigente en este primer tiempo, porque se ha demostrado que, aunque durante el crecimiento se esperan cambios, nuestro trabajo sobre ella persistirá en el tiempo.

Sin embargo, es frecuente que, a pesar de un adecuado tratamiento quirúrgico inicial, la evolución de la nariz en el desarrollo tienda a presentar un descenso del cartílago alar, unas bases asimétricas de las narinas y una desviación de la pirámide nasal.

Para su corrección, entre los 16-18 años, se realiza, en casos necesarios, la Rinoplastia Secundaria. Las expectativas de la cirugía consisten en proporcionar simetría de ambos cartílagos alares, proyección de la punta con una función respiratoria satisfactoria.

viernes, 22 de marzo de 2013

12 Congreso Internacional de FLP y Anomalías Craneofaciales asociadas.

Los días 5-10 de mayo del 2013 asistiremos al 12 Congreso Internacional de FLP que se celebra en Orlando, Florida, donde se reunirán los cirujanos de fisura labiopalatina más reconocidos del mundo.

sábado, 16 de marzo de 2013

Injerto óseo alveolar

¿Qué es?

Consiste en el relleno de la zona de la encía con hueso para dar continuidad al maxilar, que también se encuentra fisurado.

¿Qué beneficios aporta?

-Permite la salida de los dientes o la colocación de un implante en la zona de la fisura.
-Da una mayor estabilidad a los dientes adyacentes a la zona.
-Cierre de la fístula oronasal que en la mayor parte de los casos aún persiste.
-Da mayor estabilidad al ala nasal

¿Cuándo se realiza?

No es necesario en todos los casos. Sólo en aquéllos en los que la fisura es de mayor tamaño. El ortodoncista trabaja la dentición del niño hasta que, sobre los 9-11 años, precisa el relleno de la encía con hueso para finalizar su trabajo.

¿En qué consiste la cirugía?

La zona donante que usamos con más frecuencia es la cresta ilíaca (cadera). A través de una cicatriz de aprox 5cm tomamos la cantidad de hueso que necesitamos para rellenar el defecto.

viernes, 8 de marzo de 2013

Insuficiencia Velofaríngea (IVF)

¿Qué es?

Entre los 4 y 6 años, podemos observar que la pronunciación del niño no evoluciona a pesar del tratamiento logopédico y que persiste esa voz nasal y la incapacidad para hablar adecuadamente.

¿Por qué sucede?

El escape puede ocurrir por una inadecuada movilización del paladar o por una insuficiente longitud del mismo.

¿Cómo se diagnostica?

En el hospital contamos con una Unidad de Insuficiencia Velofaríngea: cuando el cirujano se encuentra con la sospecha, solicita una valoración por Logofoniatría y una nasofibroscopia por el ORL. Esta prueba consiste en la introducción de una cámara por la nariz, al mismo tiempo que se solicita al niño la pronunciación de determinados fonemas para comprobar la movilidad del paladar y la faringe. Entre todos se decidirá si está indicada una nueva intervención o un tratamiento conservador con logopedia.

¿En qué consiste la cirugía?

Si es preciso intervenir para alargar el paladar, existen diversas técnicas indicadas para cada caso en particular.
En casos leves, podemos infiltrar ácido hialurónico en la pared de la faringe para "aproximarla" al paladar de forma temporal.
En casos moderados o severos, en función de la localización del defecto, se procederá a realizar Zplastias, faringoplastias o colgajos faríngeos. En cualquiera de estos procedimientos, el niño deberá realizar una reposo foniátrico de tres semanas después de la intervención y, a continuación, insistir en el tratamiento logopédico.


martes, 5 de marzo de 2013

Logopedia

Consideramos que la correcta fonación es fundamental para la integración normal del niño en su entorno social.

El paladar fisurado es un paladar más corto y que, originalmente, tendrá la musculatura dividida. En el tiempo de la palatoplastia, el cirujano, además de cerrar la fisura, debe aproximar y reorientar la musculatura palatina y darle la mayor longitud posible para que el niño no tenga problemas en la pronunciación.

Para la articulación del lenguaje, el paladar debe contraerse y alcanzar la faringe, aislando completamente la cavidad oral de la nasal. En el caso de que ese aislamiento no se produzca, se producirá cierto escape de aire a la nariz y el niño emitirá una voz "nasal" con dificultad o imposibilidad para la articulación de determinados fonemas.

En la mayor parte de los casos, esta dificultad para la contracción del paladar puede verse corregida con un adecuado tratamiento rehabilitador.

En el hospital contamos con una rehabilitadora logofoniátrica familiarizada con la estimulación de estos niños. Si bien los ejercicios habituales pueden ser llevados a cabo por su logopeda, recomendamos un seguimiento ocasional por nuestra doctora.

En caso de que el tratamiento rehabilitador sea insuficiente y el paladar no consiga alcanzar la pared de la faringe, lo denominamos Insuficiencia Velofaríngea, y será valorado en nuestra Unidad de IVF para proporcionar el tratamiento conveniente para cada caso.

Paladar Fisurado
Paladar normal

lunes, 4 de marzo de 2013

Ortopedia Prequirúrgica

¿Qué es?

Se trata de la colocación de un aparato ortodóncico en el paladar del bebé para aproximar los segmentos.

¿Cuál es el objetivo?

Con ello buscamos una mayor aproximación y mejor alineación del paladar fisurado de forma controlada, facilitando la cirugía inicialmente y disminuyendo la necesidad de ortodoncia en el futuro.

¿Qué tipos hay?

En la actualidad se utilizan dos tipos de ortodoncias:

-Pasiva (Grayson): consiste en una placa obturadora en el paladar, con una prolongación para dar forma al ala nasal. El movimiento se lleva a cabo mediante relleno y reducción periódico de la placa.
-Activa (Latham): Se trata de una placa anclada con unos pines al paladar, que movilizan los padres diariamente para aproximar los segmentos fisurados.

¿Cómo se pone?

Los aparatos los pone el ortodoncista y son exclusivos de cada niño, por lo que habrá que tomar un molde del paladar en las primeras semanas de vida. Una vez dispongamos del dispositivo, la colocación se lleva a cabo en quirófano. En ocasiones pueden tener dolor tras la colocación del aparato y permanecerá ingresado hasta que el niño coma con normalidad.

Latham Unilateral
Latham Bilateral











La ortodoncia prequirúrgica no está cubierta por la seguridad social. Por eso mismo, sólo lo ofreceremos en los casos en que realmente lo consideremos. Y serán los padres quienes decidan su colocación.

martes, 26 de febrero de 2013

Cirugía del Paladar

Palatoplastia

¿Cuándo se realiza?

La cirugía se lleva a cabo entre los 12 y 18 meses de vida.

¿En qué consiste?

El cierre se llevará a cabo acercando los laterales del paladar y suturándolos a la línea media. Al mismo tiempo se realiza la orientación de la musculatura dividida y el alargamiento del paladar.
Si es necesario, se aprovechará el tiempo quirúrgico para la colocación de drenajes timpánicos por parte de ORL.






¿Cuánto tiempo estará ingresado?

Las primeras 24h el paciente es controlado en UCI pediátrica con el fin de vigilar el riesgo de sangrado. Si no hay incidencias, el niño será trasladado a planta donde comenzará a comer. Si no hay problemas con la alimentación, podrá recibir el alta médica.

¿Qué medidas debo procurar?

Durante el primer mes postoperatorio el niño deberá ser alimentado con dieta blanda y con cuchara, evitando las tetinas y los chupetes. Es importante evitar la introducción de las manos del niño en la boca, así como de cualquier objeto duro o punzante.
Es normal la existencia de una línea de puntos de sutura en el centro, que irán desapareciendo en las primeras semanas.
No debe alarmar la salida de alimento por la nariz.
Si se han colocado los drenajes timpánicos, deberá evitar la inmersión de la cabeza del niño en agua hasta su retirada, pero la higiene de las orejas puede llevarse a cabo con normalidad.

¿Qué complicaciones pueden surgir?

El sangrado postoperatorio es infrecuente, pero puede necesitar transfusiones sanguíneas.
En ocasiones, el cierre del paladar es incompleto y persiste alguna comunicación (fístulas) entre la boca y la nariz.  Estos orificios requerirán nuevas cirugías para su cierre completo.
Puede ocurrir que el paladar sea excesivamente corto o con una escasa función motora como para una adecuada fonación. En estos casos se procurará un tratamiento conservador mediante rehabilitación logofoniátrica. Si es preciso, podrán llevarse técnicas de alargamiento del paladar.



miércoles, 20 de febrero de 2013

Cirugía del Labio

Queiloplastia o Queilorrafia

¿Cuándo se realiza?

La cirugía se lleva a cabo entre el tercer y sexto mes de vida.

¿Cuánto tiempo estará ingresado?

Si no hay incidencias, el ingreso dependerá del tiempo que el niño necesite para volver a la normalidad en su alimentación. En general, es una cirugía bien tolerada por el bebé, que puede irse de alta hospitalaria entre las 24 y 72 horas postoperatorias.

¿Qué técnica es la mejor?

Existen multitud de técnicas diferentes y "la mejor" será aquélla con la que el cirujano esté más familiarizado. En nuestra unidad, se utilizan diferentes técnicas, individualizadas para cada caso concreto.

¿Cuándo podré volver a dar de comer a mi hijo?

Debemos evitar las tetinas y los chupetes el primer mes tras la intervención. Si bien, el niño podrá alimentarse al pecho o con cuchara seis horas después de la cirugía.

¿Qué cuidados debo tener con la herida?

Inicialmente, recomendaremos mantenerla muy limpia y seca, como único tratamiento. Una vez se hayan retirado los puntos, recomendamos masajes con silicona en gel, hidratación y protección solar durante un año después de la cirugía.





martes, 19 de febrero de 2013

Problemas ORL

Como ya os conté anteriormente, el niño afecto de Fisura Palatina puede tener problemas en la audición. Se llama HIPOACUSIA.

Las Trompas de Eustaquio comunican el oído medio con la faringe. Cuando tragamos, se abren involuntariamente y permiten un equilibrio de presiones y la adecuada ventilación del oído en condiciones normales.



Parte de las musculatura de la trompa puede verse malformada en los casos de fisura palatina. Es por ello, que el drenaje del oído medio puede ser anómalo y, con relativa frecuencia, el oído medio se llena de moco que es incapaz de drenar: la denominada Otitis Media Serosa (OMS)

La aireación insuficiente es lo que provoca una limitación de la movilidad de la cadena de huesecillos y, por tanto, una transmisión insuficiente del sonido: la hipoacusia o disminución de la audición.

¿Qué tengo que hacer?

Es importante hacer una evaluación y tratamiento precoz para evitar secuelas permanentes. Es por ello, que, en el hospital, todos los niños afectos de FLP son derivados a la consulta del ORL.

¿Cómo se trata?

El tratamiento es quirúrgico y consiste en la colocación de unos drenajes a través del tímpano (DTT). A través de ellos, entrará el aire, se igualarán las presiones entre el oído medio y el ambiental y permitirá una adecuada audición.

Para evitar someter a los niños a más intervenciones de las que necesitan, intentamos unificar la cirugía de los drenajes timpánicos en el tiempo del cierre del paladar, es decir, en torno al primer año de vida.



martes, 5 de febrero de 2013

Lactancia Materna

¿Es posible conseguir que tu hijo con FLP amamante?

...ES POSIBLE!!

Darle leche materna no significa siempre amamantar al pecho, pero si deseamos que nuestro hijo amamante, se puede lograr.

Además de los beneficios demostrados de la leche materna, estos niños se verán especialmente favorecidos:

  • Porque la leche materna confiere una mayor protección inmunológica.
  • El mecanismo de succión favorece la ventilación del oído y disminuye la frecuencia de otitis.
  • Refuerza el tono de la musculatura facial y oral, que permitirá un mejor desarrollo del lenguaje.
  • Aportará un mayor consuelo y favorecerá el vínculo madre-hijo.
Si bien es importante un adecuado asesoramiento para conseguir una lactancia satisfactoria, aquí van unos consejos sencillos a seguir:
  1. Dirigir el pezón y areola hacia la zona de paladar existente y dejar que el bebé se acomode. 
  2. Mantener al bebé en posición vertical o sobre ti para evitar que salga leche por la nariz.
  3. Tomas frecuentes y cortas.
  4. Como tragan mucho aire necesitarán parar cada 3-5 minutos para eructar.
  5. Utilizar un dedo de la madre para sellar la fisura a nivel del labio y completar el esfínter de la boca.

Para cualquier información o consulta, os dejo una dirección de correo electrónico donde podéis dirigíos para conseguir el asesoramiento profesional que buscáis:

lactanciaconsulta12@gmail.com
(Dra. Concha de Alba, Pediatra Hospital 12 de Octubre)




domingo, 27 de enero de 2013

Federación de Asociaciones de Afectados de Fisura Labiopalatina

 La unión hace la fuerza

Desde el mes de octubre ya es una realidad. Las distintas asociaciones de afectados de FLP de las comunidades españolas -Afilapa (Madrid) , Aficaval (Valencia), Alafina (Navarra) y Aspanif (Vizcaya)- se han unido en una sola voz.





La FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE FLP nace con el fin de conseguir la unidad de actuación en favor de los afectados de fisura labiopalatina.

Haz cliq en el siguiente enlace si deseas conocer los objetivos de la Federación:


viernes, 25 de enero de 2013

Jornada de fisura labiopalatina

Desde la Unidad Funcional del Fisurado, queremos agradecer la participación de todos los asistentes y profesionales en nuestra I Jornada de FLP organizada hoy en el hospital.

Esperamos que hayáis disfrutado tanto como nosotros de las charlas de nuestros compañeros y haya servido para esclarecer algunas dudas en torno a las fisuras faciales.

De izda a dcha: Dr. Romero, Dr. Moratalla, Dr. Sánchez, Dra. Martí y Dra. de Alba

De izda a dcha: Dra. Falguera, Dr. Jiménez, Dra. Sánchez Callejas, Dra. Delgado