Os invito a que indaguéis en este link.
Encontraréis mucha información de interés.
jueves, 13 de diciembre de 2012
miércoles, 12 de diciembre de 2012
¿Qué problemas pueden surgir?
A parte de una cicatriz en el labio, hay otros órganos que pueden verse implicados en el cuadro clínico. Aunque profundizaremos en cada uno de ellos, aquí os dejo una breve reseña a modo de guía:
¿Qué debemos vigilar?
1. Lo primero es saber si se trata de una malformación aislada o está asociada a otras posibles enfermedades. En el caso de FLP sindrómicas, habrá que llevar a cabo un estudio más exhaustivo de posibles malformaciones a otros niveles (cardiaco, oftalmológico, renal...)
2. Alimentación: es evidente que el labio y el paladar forman parte de la deglución, por lo que pueden tener mayores dificultades para una adecuada alimentación. Por lo tanto, las primeras horas de vida serán asistidos por una consultora de lactancia que facilitará a la madre consejos para conseguir un enganche adecuado y una correcta succión.
3. Audición: por razones que explicaremos más detenidamente, el oído medio no presenta una adecuada ventilación, produciéndose una otitis media crónica que puede dar lugar a problemas de hipoacusia si no son atajados a tiempo.
4. Habla: Es importante la integridad del paladar para una adecuada fonación. Además, el lenguaje constituye una de las armas fundamentales para la adecuada integración social. Por eso debemos proporcionar un paladar cerrado y con una buena función motora, a base de un procedimiento quirúrgico minucioso y una estrecha labor rehabilitadora.
5. Dentición: Los problemas dentales son frecuentes, tanto en posición como en número, así como en la calidad del esmalte. Prácticamente la totalidad de los niños afectos de FLP precisarán algún tipo de ortodoncia durante su desarrollo. Insistimos en que el seguimiento ortodóncico de los niños fisurados debe ser llevado a cabo por especialistas habituados al manejo de estos niños, para un abordaje global y temprano.
¿Qué debemos vigilar?
1. Lo primero es saber si se trata de una malformación aislada o está asociada a otras posibles enfermedades. En el caso de FLP sindrómicas, habrá que llevar a cabo un estudio más exhaustivo de posibles malformaciones a otros niveles (cardiaco, oftalmológico, renal...)
2. Alimentación: es evidente que el labio y el paladar forman parte de la deglución, por lo que pueden tener mayores dificultades para una adecuada alimentación. Por lo tanto, las primeras horas de vida serán asistidos por una consultora de lactancia que facilitará a la madre consejos para conseguir un enganche adecuado y una correcta succión.
3. Audición: por razones que explicaremos más detenidamente, el oído medio no presenta una adecuada ventilación, produciéndose una otitis media crónica que puede dar lugar a problemas de hipoacusia si no son atajados a tiempo.
4. Habla: Es importante la integridad del paladar para una adecuada fonación. Además, el lenguaje constituye una de las armas fundamentales para la adecuada integración social. Por eso debemos proporcionar un paladar cerrado y con una buena función motora, a base de un procedimiento quirúrgico minucioso y una estrecha labor rehabilitadora.
5. Dentición: Los problemas dentales son frecuentes, tanto en posición como en número, así como en la calidad del esmalte. Prácticamente la totalidad de los niños afectos de FLP precisarán algún tipo de ortodoncia durante su desarrollo. Insistimos en que el seguimiento ortodóncico de los niños fisurados debe ser llevado a cabo por especialistas habituados al manejo de estos niños, para un abordaje global y temprano.
martes, 11 de diciembre de 2012
¿Por qué a mí?
¿He hecho algo mal?, ¿podía haberlo evitado?
Es la pregunta que muchas madres se plantean cuando reciben la noticia.
Es importante borrar los sentimientos de culpa, porque, en más del 90% de los casos, no encontraremos ninguna causa conocida. Son casos esporádicos, de padres sanos y sin antecedentes familiares de FLP.
Es de suponer, que se trata de la interacción de algunos genes "susceptibles" (algunos conocidos, pero en su mayoría aún un misterio), con factores medioambientales.
Se han identificado algunos de estos factores externos como causantes: el consumo de alcohol durante el embarazo, algunos tratamientos farmacológicos (retinoides, corticoides, antiepiléticos...), deficiencias metabólicas (ácido fólico) o algunas infecciones, como la rubeola o el toxoplasma. Si bien, una vez más, en la mayor parte de los casos no se evidencia ninguna de estas causas en la historia clínica.
Aproximadamente el 10% de las FLP vienen asociadas a otras enfermedades o síndromes. Se han descrito más de doscientos síndromes que pueden presentar labio leporino y/o fisura palatina en su espectro clínico.
Es por ello, que consideramos importante un adecuado asesoramiento genético a las familias para resolver las dudas que puedan plantearse en base a futuros embarazos o en próximas generaciones.
Es la pregunta que muchas madres se plantean cuando reciben la noticia.
Es importante borrar los sentimientos de culpa, porque, en más del 90% de los casos, no encontraremos ninguna causa conocida. Son casos esporádicos, de padres sanos y sin antecedentes familiares de FLP.
Es de suponer, que se trata de la interacción de algunos genes "susceptibles" (algunos conocidos, pero en su mayoría aún un misterio), con factores medioambientales.
Se han identificado algunos de estos factores externos como causantes: el consumo de alcohol durante el embarazo, algunos tratamientos farmacológicos (retinoides, corticoides, antiepiléticos...), deficiencias metabólicas (ácido fólico) o algunas infecciones, como la rubeola o el toxoplasma. Si bien, una vez más, en la mayor parte de los casos no se evidencia ninguna de estas causas en la historia clínica.
Aproximadamente el 10% de las FLP vienen asociadas a otras enfermedades o síndromes. Se han descrito más de doscientos síndromes que pueden presentar labio leporino y/o fisura palatina en su espectro clínico.
Es por ello, que consideramos importante un adecuado asesoramiento genético a las familias para resolver las dudas que puedan plantearse en base a futuros embarazos o en próximas generaciones.
domingo, 25 de noviembre de 2012
Jornada de Fisurados
Tenemos en marcha la próxima jornada de FLP organizada por la UFF para el día 25/01/13, dirigida a profesionales médicos de cualquier especialidad relacionada con la fisura labiopalatina (ginecólogos, pediatras, cirujanos pediátricos, plásticos, maxilofaciales, ORL, logopedas)
martes, 20 de noviembre de 2012
¿Qué es la UFF?
La UFF (Unidad Funcional del Fisurado) fue creada en 1999 por un cirujano pediátrico, un maxilofacial y un ortodoncista, con el fin de atender de forma integral la patología del niño afecto de fisura labiopalatina.
Trece años después, la UFF la componen:
Trece años después, la UFF la componen:
- un cirujano pediátrico: Dra. MD. Delgado
- tres cirujanos maxilofaciales: Dra. AI Romance, Dr. I. García Recuero, Dra. MI Falguera
- un cirujano plástico: Dra. E. Martí
- un ortodoncista: Dr. M. Romero
- Ginecólogos
- Pediatras
- Consultores de lactancia materna
- ORL
- Rehabilitadores logofoniátricos
No creemos en la existencia de especialidades más importantes que otras, ni en funciones más trascendentales que otras; sólo creemos que trabajando en equipo como una unidad llegaremos al objetivo que nos hemos propuesto: proporcionar la mejor atención médica a su hijo.
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| De izquierda a derecha: Dra. E. Martí, E. Pueyo (presidente Afilapa), Dra. MD Delgado, Dra. AI Romance, Dra. De Alba (lactancia), Dra. S. Calleja (logofoniatra), Dr. I. Jiménez (ORL) |
lunes, 19 de noviembre de 2012
Cirugía
¿Cuál es el tratamiento de la FLP?
El tratamiento será principalmente (aunque no exclusivamente) quirúrgico.
El calendario quirúrgico está bien definido y es respetado por prácticamente la totalidad de los servicios implicados en el tratamiento de la FLP.
Este calendario es aproximado y no todos los niños afectos precisan todas las cirugías.
El tratamiento será principalmente (aunque no exclusivamente) quirúrgico.
El calendario quirúrgico está bien definido y es respetado por prácticamente la totalidad de los servicios implicados en el tratamiento de la FLP.
0-3 meses. Plantear necesidad de ortodoncia prequirúrgica.
3-6 meses. Queiloplastia (Cierre del labio)
12-18 meses. Palatoplastia (cierre del paladar) +/- Drenajes timpánicos
2-6 años. Valorar necesidad de tratamiento logopédico y ortodóncico.
9-11 años. Injerto óseo.
16 años. Rinoplastia y ortognática.
domingo, 18 de noviembre de 2012
Labio Leporino y/o Fisura Palatina
La FLP se trata de la malformación congénita facial más frecuente, afectando a uno de cada 700 recién nacidos vivos. Por eso, si hasta ahora no habías reparado en casos similares, verás como, a partir de este momento, comenzarás a conocer gente a tu alrededor que ha vivido lo mismo por lo que tú estás pasando en este momento.
El defecto puede afectar sólo al labio (Labio Leporino o Fisura Labial) o sólo al paladar (Fisura Palatina o Paladar Hendido), de forma completa o incompleta, unilateral o bilateral, o a ambos (Fisura Labiopalatina) en los casos más frecuentes.
El defecto puede afectar sólo al labio (Labio Leporino o Fisura Labial) o sólo al paladar (Fisura Palatina o Paladar Hendido), de forma completa o incompleta, unilateral o bilateral, o a ambos (Fisura Labiopalatina) en los casos más frecuentes.
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| Labio Normal |
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| LL unilateral incompleta |
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| LL Unilateral Completo |
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| LL bilateral |
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| Paladar normal |
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| FP incompleta |
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| FP bilateral |
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| FP unilateral completa |
sábado, 17 de noviembre de 2012
"Vuestro hijo tiene una fisura labiopalatina"
Cada vez que una pareja viene a la consulta tras escuchar esas palabras intento pensar qué haría yo a continuación: buscaría en internet.
"¿Que mi hijo tiene qué?"
Y la world wide web es demasiado amplia y demasiado compleja. Y uno lee y ve demasiadas cosas, demasiada información. Y no siempre es fácil de asimilar. Y después de haber llorado, haber estudiado, haberse consolado y haber vuelto a llorar, muchas veces desconocemos qué es lo que nos viene encima. Y surgen dudas. Miles de dudas.
Es probable que, después de una consulta con el especialista nuestras dudas puedan resolverse y nos sintamos más seguros y reconfortados. Pero, ¿hasta entonces?, ¿a dónde recurro?, ¿cómo accedo al profesional?, ¿dónde puedo encontrar información fiable?
Este blog nace con la intención de dar respuesta a muchas de esas preguntas que rondan en la cabeza de unos padres. Aunque, evidentemente, cada caso será individual y no sustituye en ningún modo una visita al doctor.
¿Quiénes somos?
La Unidad Funcional del Fisurado (UFF) está formada por médicos de distintas especialidades (Equipo Multidisciplinar) del Hospital 12 de Octubre de Madrid encargados de la atención global del niño con fisura labiopalatina (FLP). Cirujanos plásticos, pediátricos y maxilofaciales junto a ortodoncistas, otorrinolaringólogos, rehabilitadores logofoniátricos, ginecólogos y pediatras, trabajando frente al reto de proporcionar a los niños afectos de fisuras faciales la mejor y más completa atención médica.
En estas páginas iré informando sobre novedades en el mundo de las fisuras faciales pero, además, quisiera poder crear un nexo de información entre pacientes y profesionales para que podáis acceder a nosotros con sencillez.
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